一年拍摄约800张照片她用镜头记录“地铁读书人”

中新网客户端北京4月26日电(记者 上官云)北京,一个快节奏的城市,地铁是它交通脉络的重要部分。每到早晚通勤高峰,一列列地铁载着行色匆匆的乘客,席卷而来,又呼啸而去。

它们似乎和阅读毫无关联。但微纪录片《地铁上的读书人》,却展示了地铁上人们手捧纸书阅读的一幕幕场景。看上去,地铁好像变成了一座流动的“地下图书馆”。

糖尿病患者由于血糖控制不好所引发的并发症不容忽视。据世界卫生组织统计,糖尿病并发症高达100多种,是目前已知并发症最多的一种疾病。常见的并发症有糖尿病肾病、糖尿病足、糖尿病心血管疾病、糖尿病眼部并发症、糖尿病神经病变等。

“第二癌症”——糖尿病

但是相比较而言,较高的价格也站在了其便利性的对立面。市面上常见的无针注射器有很多种,既有国产品牌又有进口品牌。国内最常见的就是由北京快舒尔医疗技术有限公司生产的快舒尔无针注射器,价格在4000元左右,而进口的就是由德国进口的益捷无针注射器,价格在6000元左右。此外,每年还要额外支出一部分耗材的费用。国产的每年耗材大概在700元左右,进口的耗材大概在2100元左右。

现在,朱利伟依然会用手机认真捕捉那些在地铁上阅读的画面,有时候为了一张角度好些的照片,也会不小心坐过站。她说,通过观察地铁阅读,理解我们所处的现实世界,自己从中收获了很多,“未来,希望我们每个人的生活中,都能有阅读的一席之地”。(完)

在通勤地铁上,她还曾遇到过一个女孩,几乎每天上班路上都能看到她坐在同一个地点看书。朱利伟粗略一数,仅自己看到的而言,在一个月的时间内,姑娘翻了大约4本书,“上班族时间那么紧张,这很难得了”。

希望每个人生活中都有“阅读”

此外,争分夺秒看书的人中,并非都是文质彬彬的样子,有化着浓妆的女士,也有大腹便便的中年人……朱利伟给他们取了个共同的名字:阅读的灵魂。

“医生,我能不能只吃口服降糖药,我不想扎胰岛素。”张女士无奈地恳求医生。但是医生摆摆手说道,“由于长时间口服降糖药,效果越来越差,你只能选择注射胰岛素,不然情况会越来越糟。”

“柴米油盐是生活,书也是”系列中的一张。受访者供图

每日扎针,让很多糖尿病患者心力交瘁,很多患者对这一治疗方式极其抵触。在知乎上,有一条网名为“兜兜风”的网友提问:

“口服胰岛素是大家梦寐以求的,它不仅会免除患者皮下注射胰岛素所带来的痛苦,并且通过肠道吸收以后直接进入到肝脏,更加符合生理状态,这样的话降糖作用更好。”中国工程院院士、上海交通大学医学院附属瑞金医院副院长宁光对21新健康记者说道,“但是皮下注射胰岛素正好相反,它是首先进入到周围血,然后从周围血几乎同量地进入到肝脏、肌肉和脂肪,所以,现在胰岛素的给药方法没有完全符合生理的状态,胰岛素的使用效率就不会达到最高。”

正因为现存胰岛素产品存在依从性差的现状,学界对于口服胰岛素的探索也从未停歇。

除了传统的注射器之外,目前市场上也出现了胰岛素注射笔、胰岛素注射泵等,虽然已经在针头长短粗细上进行过改进,使痛感降低了不少,但是患者每次注射的疼痛感依然存在。

然而,就在国内外注射胰岛素的糖尿病患者欢呼雀跃、奔走相告之际,一盆冷水扑面而来。2016年10月,诺和诺德宣布终止OI338GT的研究。

“北京的地铁在高峰时很挤,大约许多人都难以想到,还会有这么多人利用这点时间读书。”刚开始,朱利伟自己也是那“许多人”中的一员。但渐渐地,她改变了看法。

一年多时间过去,朱利伟攒下了大约800张照片,并在豆瓣建立了一个相册,取名《北京地铁上的读书人》,把其中一些照片跟大家分享。

在以色列,有一家研究口服胰岛素的企业——Oramed医药公司。

仿佛是一个开端,此后,她开始留心那些在地铁上读书的人,利用通勤时间捕捉阅读镜头,并用手机一一记录。

有些看到照片的人会给她留言,说“自己也曾是地铁阅读者中的一员”。

现阶段,注射胰岛素不仅在携带、保存以及注射时间方面有要求,还要注意各种可能带来的不良反应。长期注射胰岛素有可能出现低血糖反应、水肿、过敏反应、视力模糊、体重增加、皮肤感染等不良反应。

2018年7月9日,地铁上正在读书的人们。受访者供图

“爱书的人,到哪儿都会挤出时间阅读。”通过拍照,朱利伟得出了这么一个结论。她还通过照片信息,整理出一份“地铁书单”,“别看低任何人,永远要对未知事物心存敬畏。”

类似的情景在医院轮番上演,很多糖尿病患者都曾央求过医生,能否口服代替注射,但是答案几乎不能改变。

“我奶奶患有2型糖尿病,之前一直是服药控制血糖,但是后期就得了糖尿病肾病,引发肾衰竭,最终发展为尿毒症。”张雅(化名)对21新健康记者说道,“每周往返医院两次进行透析,让奶奶身心疲惫。三年之后,奶奶就去世了。”

胰岛素长期注射容易引发硬结,影响患者血糖控制。据了解,针头注射胰岛素发生脂肪增生总患病率为53.1%,产生皮下硬结的主要相关因素包括胰岛素使用时间长、注射部位不轮换和更换针头频率低。而在脂肪增生部位注射胰岛素,会使胰岛素吸收缓慢,胰岛素吸收波动性增大,胰岛素峰值水平降低,血糖控制效果下降。

“如果说人生有季节的话,那母亲40岁之前都是春天,之后的20年就转入寒冬了。”李军(化名)说道,他母亲40岁时确诊为糖尿病,每天打三针成为必做功课。“二十年来母亲已经打了2万多针,虽然糖尿病依靠注射胰岛素和合理的饮食搭配得到控制,但注射胰岛素让母亲忍受了很大痛苦,也带来了生活上的诸多不便。”

“书名叫《禅与摩托车维修艺术》,我很早就知道这本书,很感兴趣。”回忆起当时的情形,朱利伟说过,自己特别想去问问年轻人,书好看不好看。

正是由于胰岛素的给药方式是进行皮下注射,身体上的疼痛、操作上的不便以及注射胰岛素导致低血糖副作用等,给患者带来生理和心理上的巨大负担,导致相当多临床上已需要使用胰岛素的患者仍不愿用注射胰岛素(据估计,这些患者在中国至少有数以百万计)。

2017年,国内胰岛素市场规模约160亿-180亿元人民币,占全球胰岛素市场12%左右。销售额第一位的是甘精胰岛素,占比33%,第二位的是胰岛素,占比19.07%,第三位的是门冬胰岛素(预混),占比18.65%。

这部片子目前只播出一集,但很引起热议:许多人感叹,原来阅读真的可以无处不在。而它的创作缘起,与一位长期关注、拍摄地铁读书人的出版社编辑有关,她就是朱利伟。

2018年2月的某一个清晨,朱利伟踏上了上班的地铁。

有一张照片让她印象很深刻:有一次换乘时,人群中有一位中年男子,身形略显疲惫,手里拎着一兜馒头,还有一本书,排队的时会拿起书翻一翻。朱利伟自己心里有个分组:她把这类照片叫作“柴米油盐是生活,书也是”。

“我母亲患糖尿病十几年,一直不在乎,最近几年才吃一些控制血糖的药,不控制饮食,缺少运动。前段时间出现轻微的并发症,空腹血糖26,医生说病情非常危险,建议注射胰岛素。起初在医院注射胰岛素将血糖控制在正常水平,整个人精神状态都好很多,但是出院后,找各种理由拒绝注射,血糖又升到20以上,还故意把胰岛素注射器摔坏。我不知道她为什么要抵制能改善自己病情的东西,请教大神我该如何劝导她?”

此前便有医生对记者表示,“糖尿病是具有遗传性的,例如2型糖尿病,属于多基因遗传性糖尿病,若父母患病,其子女患病的几率要比普通人高出很多。”

“跨国药企在研究口服胰岛素的角色上有一些反复,这其中既有企业层面的考虑,也有科研层面的考量,”宁光对21新健康记者表示,“在科研方面的考虑是如何去提高口服胰岛素效率,是一个非常重要的需要解决的临床和科学问题,谁解决得好谁就会使胰岛素使用效率提高。”

文中的母亲由于需要注射胰岛素,产生了很强烈的抵抗情绪,原因可能是多方面的。此前,一项针对2型糖尿病患者的治疗研究结果显示,44%的患者对自我注射胰岛素的规范操作缺乏信心;25%以上的需要胰岛素治疗的患者对注射感到焦虑;58%的患者对针头有恐惧心理,对胰岛素初始治疗具有严重心理障碍。

对此,官方给出的理由是“出于对前期高昂投入商业运作的考虑”。但是业内人士指出,如果诺和诺德投身口服胰岛素,由于吸收原理差异,一颗胶囊包裹的胰岛素原料产量要求远远高于现阶段的针剂类产品,会给企业带来更大的产能压力。

张女士对注射胰岛素有一种抵抗情绪,“有病友告诉我,胰岛素一旦用了之后,就不能停,要一直用。”想到以后每天都要注射胰岛素,想到肚子上扎满了针孔,张女士情绪有点不稳定。

“我爸也患有糖尿病,需要每天服药控制血糖。我们有时候提醒他吃药,他也会发脾气,自从确诊之后,脾气变得不好,但是我们也能理解,毕竟这个病是真的很磨人,并发症也很可怕。”张雅对记者说道,“因为奶奶和爸爸都相继患病,感觉可能有遗传的原因,所以我现在就比较注意控制糖分摄入,并且加强锻炼。”

据公开数据显示,2017年,中国因糖尿病死亡人数达84万,已超过“癌症第一杀手”——肺癌的年死亡人数。临床数据显示,糖尿病死亡者有一半以上是心脑血管所致,10%是肾病变所致。糖尿病发病后10年左右,将有30%~40%的患者至少会发生一种并发症,且并发症一旦产生,药物治疗很难逆转。

据2019年2月8日《科学》(Science)报道,麻省理工学院、布莱根妇女医院及诺和诺德的研究人员开发出了一种可口服的胰岛素胶囊。据了解,该胶囊内包裹有一只由胰岛素构成的小探针,胶囊进入胃部后,自动定位与胃壁组织接触,胃酸溶解探针外的糖片之后,探针将射入胃壁递送胰岛素,同时可避免胃穿孔。该方法已经成功地在猪身上进行了胰岛素输送试验,研究者们正在尝试优化这款产品的制造工艺,同时通过进一步研究以确定每日胃注射引起的长期影响。诺和诺德计划将在三年内进行人体试验。

医生表示,胰岛素并非用了之后就不能停用,只是某些情况下不能停,有些情况下胰岛素是可以停用的。

照片拍得多了,朱利伟也常常被地铁上的读书人们感动。

胰岛素技术、生产壁垒高,且国内胰岛素市场多年来一直被跨国企业所垄断,市场集中度高。国内胰岛素进口厂家主要有诺和诺德、礼来、赛诺菲等,国产厂家主要是甘李药业、通化东宝、联邦制药、万邦医药等。

“邻居阿姨患有焦虑症,看别人的病无论轻重,都觉得比自己轻不算病,即使知道母亲患糖尿病二十余年,依然说这就是小病,每天打几针就完事儿了。直到邻居家儿子结婚,三番五次非让母亲去参加婚礼酒宴,就餐时看到母亲拿着小冷藏箱,吃饭前掀开衣服给布满硬块的肚皮打针,这位邻居阿姨才从此闭上了嘴,再也不说母亲的糖尿病是小病了。”李军说。

纠结了一会儿,朱利伟最终没好意思上前搭话,只是拍下了年轻人读书的样子,随手发在朋友圈。 

朱利伟清楚,如果想继续拍下去,就需要解决版权问题。她打算咨询法律专家,对于这种不露脸、不作商业用途但可能会保留书名和书的内容的照片,会不会侵权——“照片自己欣赏是一种做法,但上传到网络平台后就需要多考虑一点。”她这样说。

1922年,也就是胰岛素被首次发现的第二年,现代糖尿病学创始人Joslin博士就将口服胰岛素的研究提上日程。此后近百年的时间,制药界为研发口服胰岛素前赴后继。但时至今日,仍未有有效的口服胰岛素上市,研发之路更是被认为是一条无人生还之路。

以前有一种说法:中国人在地铁上只会玩手机。朱利伟认为,并不是,“地铁上的读书人没有大家想得那么多,但也没那么少”。

不过,当朱利伟拍摄的照片传开后,一些争议也随之出现了。比如,有人提出疑问,这样拍照会不会侵犯读者隐私?

中国、美国、丹麦、以色列都有相关的产品处于临床试验阶段。然而王者之冠,将花落谁家?至今是谜。

“母亲曾经和我说,有时候看着肚皮上的硬块都下不去手,旧的针眼还未长好,新的针眼又出现了,肚皮已经没有一厘米的好地方了。她甚至想过放弃治疗,能活多久算多久。但一看到我就又燃起了希望,希望能多陪伴我几年,等我成家立业了也就能放心的走了,再也不用每天三针的遭罪了。”母亲所受的苦,让李军看在眼里,疼在心上。

“我在拍照的时候,关心的是他们阅读的内容,对读书人都注意不拍正脸,让照片的主题就是书或者‘读书’这个场景。”朱利伟解释,她也会鼓起勇气把拍好的照片给对方看,征得许可,“有时候担心打扰别人,但去‘搭讪’的那几次,对方都很和善”。

随着糖尿病患者的不断增加,推动糖尿病化药市场不断扩容。目前全球市场上的用于降血糖的药品,主要有四种:胰岛素、DPP IV抑制剂、GLP-1受体激动剂、SGLT2抑制剂。其中,胰岛素为主要用药,二代+三代胰岛素占到降糖药市场的52%,DPP IV抑制剂占到27%,GLP-1占到12%。

李军母亲的案例,是众多挣扎在抗糖一线的糖尿病患者的缩影。在我国,糖尿病发病率逐年上升,已经成为一种社会病。2017年国际糖尿病联合会出版的IDF糖尿病地图集第8版估计,中国的糖尿病患者人数为1.14亿,相当于全世界超过1/4的糖尿病患者(全球共4.25亿)来自中国,且数量仍呈上升趋势,我国已成为世界糖尿病第一大国。

800张照片记录“地铁上的读书人”

20180918。六点刚过的早班车,看高考总复习材料的女生。受访者供图

目前,在口服胰岛素的研发领域,国内外制药巨头正上演一场博弈大战。

其实,并不是得了糖尿病就必须要注射胰岛素。很多糖尿病患者在刚刚确诊时,是可以通过药物将血糖控制在一定的范围之内,而且不会有什么并发症。但是很多患者得了糖尿病几年后,通过药物控制血糖已经不起作用,必须要配合胰岛素进行治疗。而目前并没有有效的口服胰岛素上市,因此外部注射胰岛素成为治疗糖尿病的主要途径。

但在口服胰岛素领域,诺和诺德似乎还未死心。

爱书的人,在哪里都会阅读

一时间,舆论哗然,国内外对口服胰岛素的期望瞬间降至低谷。

在糖尿病引发的并发症中,糖尿病肾病是导致死亡率比较高的一种。早期常见的症状就是尿蛋白含量比较高。一个简便的判断标准是观察尿液中是否有泡沫,肾病引起的泡沫丰富而细小,并且很长时间不能消散。一旦出现这种现象,就说明代谢肾脏出现了问题,应该尽快就医。

可能由于刚过完春节,车上人不多。她想寻个空位坐下,却无意中发现一个年轻人正拿着一本书在认真地阅读,与周围看手机的人群形成了鲜明对比。

四年后,即2016年上半年,诺和诺德顺利完成了口服胰岛素项目OI338GT的IIa期临床试验,并在2017ADA(美国糖尿病协会科学年会)及EASD(欧洲糖尿病研究学会年会)公布了详尽的IIa临床试验数据,OI388GT在控制血糖水平方面与Sanofi注射Lantus一样有效。

2012年,全球第一的生物制药巨头诺和诺德高调宣布将投资36亿美元,用于口服胰岛素的研发,并预计将在8-10年内上市。

近年来,市场上还出现了一种无针注射器,这种注射器没有针头,通过使用高压射流原理,使药液形成较细的液体流,瞬间穿透皮肤到达皮下,因此能够把注射的疼痛感降到最低。

更多人给了朱利伟鼓励,觉得拍摄不易,希望她坚持下去。朱利伟说,拍下那些读书的场景,对自己来说是乐在其中的事情,并不需要刻意坚持,“看到这么多人读书,而且许多书都不错,我既有出版从业者的欣慰,也有同为爱书人的惺惺相惜”。

在口服胰岛素领域,国内外众多制药企业,依然在前赴后继,抢占赛道。一场没有硝烟的战役,还在继续。